1 - Porque a lesão na medula provoca tantos problemas?
As manifestações clínicas mais freqüentes na mielomeningocele são: paralisia de membros inferiores, distúrbios da sensibilidade cutânea, úlceras de pele por pressão, ausência de controle urinário e fecal e deformidades músculo-esqueléticas. Nos outros tipos de espinha bífida as manifestações são variáveis dependendo do grau e do nível de envolvimento das estruturas nervosas.
2 - Porque meu filho não controla a urina?
Crianças com bexiga neurogênica costumam apresentar perdas constantes de urina e muitas vezes não conseguem esvaziar todo o conteúdo da bexiga. O acúmulo de urina facilita o aparecimento e a multiplicação de bactérias. Se as defesas naturais da bexiga são quebradas, a criança pode desenvolver infecção urinária. Algumas crianças com bexiga neurogênica apresentam refluxo de urina da bexiga para os rins, e, infecções repetidas associadas a refluxo podem, com o tempo, levar a sérios problemas renais.A bexiga pode ser espástica e pequena ou flácida e grande dependendo do nível de envolvimento medular . Exames de imagem e o estudo urodinâmico auxiliam o diagnóstico. O tratamento da bexiga neurogênica visa basicamente a continência urinária, evitar infecções e preservar a função renal melhorando o prognóstico e favorecendo a integração social.
3- Porque meu filho tem que fazer cateterismo?
O esvaziamento adequado da bexiga constitui a principal arma contra as complicações e o método mais utilizado para esvaziamento é o cateterismo intermitente. A técnica é simples e pode ser ensinada aos pais ou à própria criança dependendo da idade e do nível cognitivo. O cateterismo é um procedimento no qual é introduzido um catéter (tubo) limpo através da uretra, para esvaziar a bexiga, a cada 3 ou 4 horas durante o dia. Se mesmo com o cateterismo realizado adequadamente continua havendo perdas, existem medicações que interferem na contração ou no relaxamento da bexiga ou da uretra, que associadas ao cateterismo vão permitir melhores condições de armazenamento e esvaziamento. Estas medicações podem ser administradas por via oral ou às vezes dentro da bexiga com bastante segurança. Quando não há boa resposta ao tratamento clínico recorre-se a procedimentos cirúrgicos que auxiliam a continência da bexiga.
4- Meu filho não elimina as fezes de forma regular, porque?
Em outras palavras, as crianças dependentes de cadeira de rodas são mais propensas à constipação crônica e as com paralisia apenas dos pés a eliminação acidental de fezes. Estas disfunções devem ser tratadas adequadamente, mas as condutas variam de acordo com o tipo de envolvimento (Tabela 6). Constipação é o acúmulo de fezes no colo (segmento do intestino grosso). A constipação grave pode evoluir para impactação que é o acúmulo de fezes endurecidas no colo causando obstrução. Esta condição manifesta-se clinicamente por vômitos, dor e distensão abdominal. Além das alterações de esfíncteres, outros fatores, como por exemplo pequena ingestão de líquidos, alto consumo de leite ou produtos de leite e pouca atividade física podem contribuir para o desenvolvimento de constipação na criança com espinha bífida.
5 - Qual o melhor tratamento para a constipação intestinal?
O melhor tratamento é uma dieta bem orientada se o colo ainda não estiver dilatado. Alimentos ricos em fibras tais como farinha integral, arroz integral, aveia, amendoim, castanha de cajú, feijão, lentilha, ervilha, milho e manga devem ser recomendados, porque produzem bolo fecal volumoso. Os alimentos constipantes como por exemplo pão branco, arroz branco, leite semi-desnatado, ovo cozido, cenoura cozida, maçã, banana e gelatina devem ser evitados. O volume de líquidos ingeridos nas 24 horas é tão importante quanto a dieta e em muitas situações, esta medida por si é suficiente para eliminar a constipação.
6 - As deformidades ortopédicas devem ser sempre operadas?
As deformidades articulares são decorrentes do desequilíbrio muscular determinado pelas paralisias totais ou parciais. As cirurgias ortopédicas são recomendadas em algumas situações, mas somente devem ser indicadas se o objetivo for melhora da função, como por exemplo, facilitar a deambulação, a posição sentada ou o ajuste de aparelhos ortopédicos. É fundamental a avaliaão frequente do ortopedista em conjunto com as terapeutas.
7 - Meu filho pode desenvolver algum problema com o uso contínuo dos cateteres?
Muitas crianças com espinha bífida desenvolvem alergia ao látex, borracha natural, normalmente encontrada nos balões, luvas para cirurgia e alguns tipos de catéter. Os sintomas são lacrimejamento, coriza, ‘chiado no peito’ e lesões vermelhas na pele. As crianças com alergia ao látex, com freqüência são também alérgicas a banana, abacate, batata, tomate, kiwi e mamão. Usar estes alimentos com precaução e evitar o contato com látex pode prevenir o desenvolvimento de reações graves.
8 - Devo operar os pés do meu filho mesmo que ele não venha a andar?
As graves deformidades em eqüíno varo rígidas não permitem o uso adequado de órteses ou mesmo da colocação de sapatos. Neste caso a correção estética se impõem, pois vai facilitar o manuseio da criança e melhorar sua alto estima futura. As cirurgias realizadas de forma precoce apresentam resultados a longo prazo muito mais significativos, já que quando realizada nos primeiros meses não existe a necessidade de uma correção óssea no pé da criança.
